Venerdì 1° ottobre 2010, presso la sede dell’ASL di Lecco, si è tenuto un incontro con pazienti e familiari della sezione provinciale della UILDM per parlare di ‘respirazione glossofaringea’  (approfondisci)
Promotore dell’iniziativa Gerolamo Fontana,  Presidente di UILDM  Lecco.

L’argomento è stato presentato dal Dr. Carlo Bianchi, medico fisiatria consulente della UILDM di Varese che da anni si occupa della divulgazione e dell’insegnamento di una particolare tecnica di respirazione, la glossofaringea, che sfrutta movimenti ritmati della lingua per accumulare elevati volumi d’aria nei polmoni.
Tale tecnica ha una enorme importanza, in quanto, una volta appresa, consente di ovviare alla marcata debolezza dei muscoli respiratori dei soggetti affetti dalle varie forme di distrofia muscolare. Così facendo si può diventare indipendenti dal ventilatore nelle ore diurne e si può, in particolar modo, tossire in modo più efficace, senza dover dipendere da altre persone (vedi tecniche manuali e strumentali semplici per potenziare la tosse).
L’efficacia della procedura di respirazione glossofaringea è stata poi ben dimostrata da Fabrizio Fontana, figlio di Gerolamo, affetto da distrofia muscolare di Duchenne, A seguito di un periodo di addestramento, Fabrizio padroneggia in modo eccezionale tale tecnica, grazie alla quale ha dimostrato la sua capacità di gonfiare al massimo i polmoni  per poi tossire in modo potente in maniera del tutto indipendente.
Sabato 16 Ottobre si è quindi tenuto a Monte Marenzo il primo incontro di addestramento per 5 nostri ragazzi, seguiti dal fisioterapista Raniero Carrara, della UILDM di Bergamo, esperto nel far apprendere la respirazione glossofaringea a soggetti affetti da distrofia muscolare.
L’intento è quello di far apprendere la tecnica perché essa, una volta imparata, può dare concretamente un fondamentale aiuto ai ragazzi nel momento in cui si troveranno ad affrontare situazioni di difficoltà respiratoria.
Parallelamente ha preso avvio una serie di incontri con gli psicologi Dr.ssa Daniela Bonfanti, che da tempo segue i ragazzi della nostra sezione, e il Dr. Ferruccio Colombo, per un supporto psicologico famigliare di gruppo (a richiesta anche personale) dedicato ai genitori che devono quotidianamente confrontarsi con la gestione della malattia dei figli..
Gli incontri di addestramento alla respirazione glossofaringea e di supporto famigliare proseguiranno per il 2011.

La paralisi dei muscoli respiratori è responsabile dell’insufficienza ventilatoria che, instaurandosi in maniera acuta o progressiva, mette a rischio la sopravvivenza dei pazienti che ne siano colpiti.
Grazie alle attuali risorse tecnologiche, è possibile contrastare il deficit ventilatorio attraverso il ricorso ai ventilatori meccanici applicati per via invasiva (tramite tracheotomia) o non invasiva (tramite maschera facciale/oro-nasale).

La conoscenza della respirazione glossofaringea quale tecnica che, potenziando la tosse e la ventilazione spontanea, può garantire autonomia e svezzamento dal supporto ventilatorio meccanico è quindi di fondamentale importanza per affrontare situazioni di crisi respiratoria dovuti a insufficienza muscolare spesso aggravata da ostruzioni mucose legate ad infiammazioni dell’apparato respiratorio.

Per un ulteriore approfondimento scarica gli atti del Convegno
La “Respirazione Glossofaringea”(GPB): una tecnica per l’immersione in apnea o una manovra salva-vita?
a cura della Fondazione Sacra Famiglia ONLUS